Obsahová náplň Klubu celiakie Brno
Klub celiakie Brno vznikl již v roce 1989 jako součást tehdejšího Svazu invalidů. Jsme tudíž nejstarším pacientským sdružením v ČR. Programem klubu je jednak sdružovat dospělé celiaky a rodiče dětí s celiakií a na druhé straně jim také poskytovat informace a služby.
Naším hlavním úkolem v letech 1989 až 2009 bylo informovat všechny členy i jiné postižené osoby o sortimentu potravin vhodných pro bezlepkovou dietu a zajistit jejich dostatek v co nejširší síti obchodů. Jednali jsme s desítkami výrobců o recepturách jednotlivých výrobků a snažili se prosadit ve světě obvyklé značení potravin neobsahujících lepek logem, znázorňujícím přeškrtnutý klas. Další desítky jednání jsme vedli s obchodníky o zavedení pokud možno co nejširšího sortimentu bezlepkových potravin do obchodní sítě.
Vzhledem ke skutečnosti, že bezlepkových potravin na trhu neustále přibývá, a jsou i poměrně dobře značeny, je zřejmé, že se nám tento úkol daří. Dále je však třeba dávat pozor na to, zda informace o složení výrobku je výrobcem dodržováno. V tom nám výrazně pomáhá SZPI v Brně, která v rámci své plánované kontrolní činnosti provádí kontroly obsahu gliadinu v námi vytipovaných výrobcích a také VÚPP v Praze, který potraviny testuje a na svých www stránkách uvádí ty, které vyhovují, ale odhaluje i ty nevyhovující. Velkým pomocníkem je i firma Eurozona, která každoročně vydává katalog bezlepkových výrobků CELIATICA. Tento katalog máme pro každého člena klubu k dispozici zdarma.
Dalším velmi důležitým úkolem je informovat celiaky o způsobech přípravy bezlepkové stravy. Shromažďovali jsme a shromažďujeme dále různé recepty na přípravu bezlepkových pokrmů a praktické rady pro začínající maminky, které předáváme novým členům. Objevují se stále nové publikace popisujících problémy spojené s postižením a rady, jak se s těmito problémy vypořádat. Bylo vydáno i několik bezlepkových kuchařek. Mnoho novinek je také v oblasti sociální pomoci postiženým. Z hlediska medicínského se snažíme spolupracovat s odbornými ambulancemi. Spolupráce s pracovišti v Dětské fakultní nemocnici v Brně–Černých Polích se nám, bohužel, stále nedaří „nastartovat“, ale spolupráce s ambulancí pro dospělé pacienty ve Fakultní nemocnici Brno–Bohunice je velmi dobrá. Zásluhu na tom mají především MUDr. Jitka Prokešová, která se věnuje pacientům v poradně pro celiaky a MUDr. Daniel Bartušek, který pomáhá v „bezbolestné“ diagnostice pomocí ultrazvukového vyšetření.
Od roku 1990 pořádáme pravidelné rekondiční pobyty dětí postižených celiakií. Tyto rekondiční pobyty jsou zaměřeny především na integraci dětí, jejichž zdravotní stav vyžaduje přísné dodržování bezlepkové diety, do většího kolektivu dětí. Dalším významným prvkem těchto pobytů je i zlepšení fyzické a psychické kondice postižených dětí a zlepšení jejich celkového zdravotního stavu.
V průběhu roku realizujeme několik již tradičních akcí:
- V květnu pořádáme Jarní setkání celiaků v Brně. Okolo dvaceti osvědčených distributorů a výrobců bezlepkových potravin z celé republiky i zahraničí zde představuje velkou škálu svých produktů. Toto setkání je určeno především k prodeji bezlepkových výrobků za příznivé ceny a je doplněn ochutnávkami. Účastní se jej pravidelně cca 500 zájemců o bezlepkové potraviny.
- Čtrnáctidenní letní tábor pořádáme v rekreačním zařízení OS KOVO v Zubří u Nového Města na Moravě ve druhé polovině července. O tento pobyt je již tradičně velký zájem. V celkovém počtu cca 180 dětí se účastní cca 50 dětí s onemocněním vyžadujících bezlepkovou a bezmléčnou dietu.
- Na závěr podzimního kongresu Medical Fair Brno pořádáme Setkání celiaků v Brně. Toto setkání je určeno k předávání informací celiakům prostřednictvím odborných přednášek lékařů, biochemiků a jiných odborníků. Doplňují je distributoři a výrobci bezlepkových potravin z celé republiky i zahraničí ochutnávkami jejich výrobků a jejich prodejem za příznivé ceny. Setkání se účastní přibližně sedmset osob z ČR i ze Slovenska.
- Mikulášskou besídku pro děti pořádáme vždy na prosincové klubové schůzce. V rámci připraveného programu zde dětem rozdáváme dárky, bezlepkové cukroví a ovoce. V posledních letech se účastní i Mikuláš s andělem.
Pro lepší informovanost o dění v klubu provozujeme webové stránky a každý první čtvrtek v měsíci vyjma měsíců červenec a srpen) pořádáme pravidelné schůzky. Scházíme se ve školícím středisku FN Brno v Brně-Bohunicích od 16:00 do 17:30 hod. Schůzky jsou přístupné nejen členům, ale všem, které tato problematika zajímá. Zveme na ně lékaře a odborníky na problematiku tohoto zdravotního postižení, firmy vyrábějící bezlepkové výrobky zde představují a prodávají své zboží apod.
