Klub celiakie brno

Milí přátelé, prosíme Vás o vyplnění dotazníku pro Vitacelia, která se snaží vylepšit svou bezlepkovou nabídku pro nás celiaky.
Za vyplnění dotazníku dostanete 35% slevu na Váš nákup v e-shopu Vitacelia.
Do průzkumu se můžete zapojit do 12. 10. 2024.
Odkaz na zadání emailové adresy a následné zaslání dotazníku zde:
https://docs.google.com/forms/d/1S48A69LD8y18lp6S-LoqPU4PT1axNkj6bU2ojlI3VYg/viewform?fbclid=IwY2xjawFsi2VleHRuA2FlbQIxMAABHQnsxcAOe2jD6gp1n7PJOnhMIa7gs-L1LCQsLDCbwtU6uznbTbajz3BSPw_aem_KkRBtA_LbhmUDm-V5mf1nQ&edit_requested=true

Dejte výrobci vědět, jaká jsou Vaše přání :)

Informace pro zájemce o letní bezlepkový tábor
KAPACITA TÁBORA JE JIŽ ZCELA NAPLNĚNA

Vážení rodiče,
rádi bychom vašim dětem opět nabídli prázdninový pobyt na Vysočině v ověřeném rekreačním zařízení – v Zubří u Nového Města na Moravě. Veškeré informace naleznete v přiložených dokumentech.
Pokud potřebujete zodpovědět vaše dotazy, informace vám podá Ing. Michaela Housková na tel. čísle 725 419 997. Přihlášku společně s dalšími dokumenty zasílejte nejlépe v jednom emailu (pro lepší přehlednost a organizaci) na m.houskova@klubceliakie.cz, ulehčíme si tak administrativu.

Věříme, že si Vaše děti opět pobyt náležitě užijí.

pokyny

přihláška   ---    posudek

Bližší informace vám podá paní Chadrabová na mailu: kchadrabova@gmail.com

Firma KLEIS zastupující značku Schnitzer si pro nás připravila zvýhodněnou nabídku produktů s krátkou dobou expirace.
Více informací v objednacím xlsx souboru. nabídka

Království makronek - www.kralovstvimakronek.cz se rozhodlo pomoci našemu Klubu celiakie Brno se zaplacením dopravy na letní tábor pro děti. Celý ČERVEN jsou v prodeji zelená srdíčka 💚 (40,- Kč/ks), kdy celá částka poputuje na zaplacení zmíněné autobusové dopravy 😊 Kde je najdete?
Adresa: Hvozdecká 1, 635 00 Brno-Bystrc. Dobrou chuť... Děkujeme, že pomáháte

Hendikepovaní sportovci se dočkali výjimečné publikace - S HENDIKEPEM NA VRCHOL. Autoři se rozhodli, že alespoň částečně napraví absenci knih s touto tématikou na českém knižním trhu.

Jde o 17 kapitol s našimi předními hendikepovanými sportovci (ze soukromého i sportovního života), ve valné většině medailisty z paralympiád, napříč různými sportovními odvětvími (atletika, lyžování, lukostřelba, plavání, střelba, sledge hokej atd.). Celkový rozsah knihy je 136 stran, s velkým počtem zajímavých fotografií.

Kniha vychází jako upoutávka před startem letošní paralympiády v Tokiu a bude se prodávat výhradně přes internet-shop: https://www.bookla.cz/eshop/zbozi/10000434.

Ministerstvo zdravotnictví České republiky, Oddělení podpory práv pacientů, nás požádalo o zveřejnění informace o čokování proti onemocnění COVID-19.

Dne 15. ledna 2021 byl otevřen centrální rezervační systém.

Více informací o očkování naleznete na:
https://koronavirus.mzcr.cz/ockovani-proti-covid-19/
https://covid.gov.cz/situace/ockovani
https://pacientskeorganizace.mzcr.cz/

Firma Black Kale vám chce představit svůj sortiment výrobků, které, bohužel, nejsou všechny bezlepkové. O histrorii firmy a jejich aktivitách se dočtete v přiložené informaci: informace

VEGE Restaurace Ostrava
ilustračí foto	Makovo švestkový páj - raw dort
Čokomramor Bliss - raw dort	Brownies Bombastik - raw dort

Klub celiakie Brno společně s uznávanou autorkou bezlepkových knih Vladěnou Halatovou připravuje online kurz velikonočního pečení pro členy Klubu zdarma! Další informace přineseme již brzy! Více informací o online kurzech připravovaných autorkou a její tvorbu naleznete na webových stránkách: www.bezlepkove.com, případně na YouTube kanálu dostupném na tomto odkazu: http://bit.ly/vhalatova.

Na Slovensku vznikl nový web - bezlepkac.sk . který se zabývá problematikou celiakie, snaží se řešit aktuální problémy, testuje bezlepkové produkty, přináší recepty a nové informace, které můžou bezlepkáčům pomoci.

Rádi bychom vám představili novou českou značku GreenFood Nutrition . Jde o bezlepkovou certifikovanou výrobu rychlých snídaňových kaší , proteinových kaší, proteinových alow carb palačinek a pudingů. Vše je koncipováno tak, jak vyžaduje dnešní moderní doba, aby si zákazník připravil zdravé, dietní a chutné jídlo, které má hotové za 2-3 minuty. Vyrábíme výrobky nejvyšší kvality, bez přidaného cukru a zbytečných konzervantů. Naše dětská kukuričná kaše má certifikaci Zdravotního ústavu ČR. Kromě jídla nabízíme i zdravé oříškové másla bez cukru a doplňky stravy hlavně ve formě veganských kapslích. Naší největší výhodou jsou bezkonkurenční konečné ceny pro zákazníky a vysoká kvalita surovin (Halal, Kosher).
Ať už dodržujete redukční, veganskou či vegetariánskou dietu, máte intoleranci na laktózu, lepek nebo jen vyznáváte zdravý životní styl, všechny výrobky vyrábíme tak, aby si u nás mohl vybrat opravdu každý.

Rodinná firma EXPRES MENU, výrobce hotových jídel určených na doma i na cesty, oslavila 20 let od svého založení a při této příležitosti přináší pro své zákazníky limitovanou edici složenou z typicky krkonošských receptů. Speciální menu připravili ve spolupráci s šéfkuchařem hotelu Horizont v Peci pod Sněžkou Jiřím Švestkou ml.

aktuální článek

Nově můžete před Vánoci zakoupit výrobky firmy Adveni i v Globusu:

Paní Mgr. Maryla Čápová nám napsala:

Dobrý den, chtěla bych (s dovolením správce této skupiny) oznámit činnost nového brněnského bistra BUON GIORNO bistro & baguetteria, sídlíme v Králově Poli na Husitské 8. Zabýváme se přípravou italské studené kuchyně, připravujeme hlavně čerstvé kváskové bagety a panini s italskými ingrediencemi s tím, že jako nepotvrzený celiak, zařazuji pochopitelně do sortimentu bezlepkové pečivo z pekařství KOCMAN, má luxusní dalamánky a bulky (určitě všichni znáte). Odebíráme zatím středy (otevřeno máme od 23.10.2019), zařazuji i bezlepkové Tiramisú, (+ jeho ovocné varianty) připravujeme my. Zákazník si aktuálně vybírá z čerstvých surovin italské kuchyně, s tím, že má možnost ochutnat a sestaví si dle chutě tmavý dalamánek nebo světlou bulku, kterou odděleně zapékáme, s odděleným toastrem. Zatím máme bezlepkové pouze středy, ale jak se budeme rozrůstat, tak naším cílem je prodávat bezlepkové DENNĚ! K bagetám, panini, bulkám a dalamánkům vyrábíme svoje dressingy, takže prostě víme přesně co co obsahuje. Najdete nás na facebooku BUON GIORNO Bistro&Baguetteria nebo na googlu Bistro Buon giorno Brno a malinko na Instagramu.
Děkuji za přízeň a případnou návštěvu:-)

Nově otevřená kavárna Vitalisimo v Metropoli Zličín nabízí kompletně bezlepkový sortiment. Pochutnat si můžete na široké nabídce sendvičů, chlebíčků, koláčů, dortů a dalších zdravých pokrmů, konkrétně např.:
- Avokádový chlebíček s hummusem
- Banánový chléb s arašídovým máslem
- Koláče s tvarohem, mákem nebo borůvkami
- Štrůdl, muffiny, tiramisu
- Tapiokový pudink, kokosový jogurt

K pití je na výběr 14 druhů výběrové kávy, prvotřídní čaje, domácí limonády a také méně tradiční nápoje jako Superblend Chai Latté, Kombucha nebo funkční voda.

Na své si kromě celiaků přijdou i milovníci zdravého životního stylu, RAW stravy nebo lidé odkázáni na různé další formy diet, např. omezení laktózy nebo rafinovaného cukru. Veškeré produkty jsou čistě přírodního původu bez konzervačních látek nebo barviv. Rafinovaný cukr je nahrazován přírodními sladidly, jako jsou datle nebo kokosový cukr.

V kavárně je prostor k sezení pro cca 20 lidí, ale veškeré nápoje i jídlo si můžete odnést také s sebou.

Kompletní nabídka nápojů je k nahlédnutí na stránkách www.vitalisimo.cz , novinky z kavárny můžete sledovat na Facebooku nebo Instagramu .

Jizerské pekárny spol. s r.o. pro vás přepravily nové bezlepkové výrobky - Směs na palačinky a Bezlepkové koláčcky s jahodovou náplní a chia semínky. propagační leták

Tady se můžete podívat na aktuality a fotografie z letošního tábora v Zubří:

facebook   ---    Istagram

Bezlepkové výrobky české společnosti ADVENI jsou nyní k dostání v celé síti PENNY

V PENNY najdete Bezlepkovou směs na (nejen) sladké pečení BAKE-A-CAKE (tzv. fialová). Tato směs je nejen bez lepku, deproteinovaného pšeničného škrobu, soji a lupiny, ale na přání klientů byla vyvinuta též bez kukuřice. Z „fialové směsi“ vykouzlíte nespočet snadných a chutných moučníků.

a pokud Vás zaujme, stáhněte si ji v PDF formátu.

Dále v PENNY nyní zakoupíte také chlebový bestseller společnosti ADVENI – směs na bezlepkový chléb DELIKATES semínkový. Je snadný na upečení, chutný a nutričně cenný – 6 různých druhů semínek (celých 30 % směsi tvoří semínka). A že celý pecen nikdy nesníte? Nevadí! Směs byla vyvinuta tak, aby se pečivo z ní dalo zamrazit, a po rozmražení si zachovalo své kvality.

Až budete tyto výrobky v PENNY hledat, dívejte se po těchto žlutých kartonech.

Datum 4.4.2019 se U Bezlepíka zapisuje jako den spuštění nového „Zásilkového e-shopu s výhradně bezlepkovým sortimentem s doručením po celé ČR a SR“, více zde https://www.pepinky.cz/cs/ . Začíná s Pepinkami, strouhankami, polotovary a doplňkovým sortimentem. Vše se bude postupně rozšiřovat podle poptávky, mimo jiné připravuje jedinečné Tyčinky od Pepinky, od 13.4.

Vydavatelství Q - M E D I A, Thurzova 16, 036 01 Martin, Slovenská republika, nám umožnilo si bezplatně stáhnou ročenku BEZlepku 2018.
Ročenku si můžete stáhnout na stránkách BEZlepku.sk .

Produkty Benlian Food jsou vyráběny výhradně z přírodních surovin, neobsahují lepek a vyjadřují touhu po tom, aby přírodní a zdravé potraviny byly součástí života každého člověka. Ve výrobcích jsou proto použité pouze přírodní suroviny, jako jsou hnědá rýže, kukuřice, přírodní aroma a oleje lisované za studena. Více informací se dozvíte na webové stránce: Benlian Food

Firma GS Agency, v.o.s., provozovatelka Smajlíka , otevřela v pondělí 9.4.2018 druhou provozovnu v Pasáži Rozkvět na Náměstí Svobody (bezbariérový přístup k prodejně z ulice Panská).

O otevření nové prodejny nám poslala tiskovou zprávu.

Dne 1.2.2018 byl otevřen nový bezlepkový café-bar v Brně na ulici Bayerova 576/6. Pečou zde čerstvé sladké dezerty a slané quiche.
Zároveň si zde můžete zakoupit pečivo od pekařství Kocman.

Dovolujeme si vás za Klub celiakie Brno pozvat na další prodejní Setkání celiaků v Brně, které se bude konat v sobotu 22.10.2022 v Brně, tentokrát však v nových prostorech - Kulturní dům Rubín, Brno - Žabovřesky.
Vstup bude pro členy Klubu celiakie se zaplaceným příspěvkem na rok 2022 otevřen od 9:00 hod., pro ostatní zájemce o událost od 9:30 hod. Akce bude trvat zhruba do 13:00 hod. Veškeré informace o vystavovatelích a stejně tak o možných nákupech do tašky budeme zveřejňovat postupně! Takže dejte události, že máte zájem, ať vám nic neuteče! Jako každý rok bude na Podzimním Setkání také možnost zúčastnit se odborných přednášek od lékařů specialistů a také zde bude ultrazvukové vyšetření!
Těšíme se na vás.
Vstupné: ZDARMA

POZOR ZMĚNA - vstup členů klubu se zaplaceným příspěvkem je od 09:00 hod.

SOUČÁSTÍ SETKÁNÍ BUDOU I PŘEDNÁŠKY LÉKAŘŮ

Máte již teď nějaké dotazy? Neváhejte nám je napsat dopředu na e-mail:
h.wagnerova@klubceliakie.cz do pondělí 17.10.2022 ⏰
Dotazy posílejte v obecné rovině, lékaři nemají dostačený prostor a podklady vyjadřovat se k Vašim individuálním zdravotním stavům. Děkujeme za pochopení.

Ultrazvukové vyšetření bude.
Vyšetřování bude probíhat od 9:30 hod. v KD Rubín - v šatně herců.
Přednostní právo mají členové KCB, následovat budou ostatní.
Pevně věříme, že se na všechny zájemce dostane (jako vždy) 😉
Registrace 🖊 (vyzvednutí pořadového čísla) na stánku Klubu celiakie Brno u vchodu do KD Rubín.

Součástí doprovodného programu je také NUTRIČNÍ PORADENSTVÍ.
Začínáte s bezlepkovou dietou a nevíte si rady? Nebo naopak dietu držíte už delší dobu, ale přemýšlíte, jestli vám ve vaší stravě nechybí nějaké důležité živiny?
Jakékoliv otázky ohledně stravy můžete probrat s nutričními terapeutkami Míšou a Nelou u stánku s ochutnávkou firmy Schär.

Firma Racio vám připraví nákup do tašky. V objednávkovém listě zadejte do první kolonky jméno, do tabulky počty a objednávku zašlete na email: h.bacikova@seznam.cz nejpozději do 16.10.2022. objednávkový list Racio

Jizerské pekárny vám nabízí jako obvykle nákup do tašky. Nákup je možné provést do 16. 10. 2022. objednávkový list JIPEK

Kafé-cukrárna CUPCAKEKÁRNA pro vás připravila nabídku bezlepkových cupcakes. nabídka CUPCAKEKÁRNA

Firma Kávoviny a. s. vám připraví nákup do tašky podle přiložené objednávky: objednávkový list

Firma BENKOR si nachystala "Nákup do tašky". Nákup bude umožněn v termínu 10. - 20.10.2022 na www.benkor.cz/objednavky. Kompletní sortiment naleznete na https://eshop.benkor.cz/.

Firma Živina v rámci Setkání celiaků pro Vás nachystala možnost objednat si tyto bezlepkové produkty se slevou: při nákupu do 990,-Kč sleva 10%, nákup nad 990,-Kč sleva 20%.
Vaše objednávky si vyzvednete v den akce 22.10.2022 a to v čase od 10:00 hod. do 11:00 hod. na parkovišti u auta.
V případě jakéhokoliv dotazu Vám bude nápomocna Vendula Šífriková, tel.č. 605 244 421, email: vendula.sifrikova@zivina.cz
Objednávky vytvoříte na našich stránkách www.zivina.cz [1], v nákupním košíku následně zadáte slevový kód CELI10 při nákupu do 990,- Kč nebo CELI20 při nákupu nad 990,- Kč, a v sekci doprava a platba zvolíte OSOBNÍ ODBĚR, SETKÁNÍ CELIAKŮ V KC RUBÍN. PLATIT MŮŽETE BUĎ HNED V RÁMCI OBJEDNÁVKY, A NEBO AŽ PŘI OSOBNÍM PŘEVZETÍ V DEN AKCE.

Firma Adveni vám nabízí nákup do tašky. Podrobnosti postupu nákupu jsou uvedeny v objednávce objednávkový list

VÝDEJ NÁKUPŮ DO TAŠKY BUDE Z AUTA NA PARKOVIŚTI MEZI 10:00 - 11:00 hodin.

Nakupte na e-shopu https://www.puravita.cz/, zadejte v košíku "mám slevový kód": CELIAKBRNO a získejte 10% slevu na celý sortiment.
Stěžejním produktem e-shopu Puravita jsou hlavně výroky firmy Schär.

Zboží si vyzvedněte v den konání akce z auta.

Tým z EXPRES MENU Brno si pro vás připravil nákup do tašky. Stačí kliknout na odkaz níže, kde najdete postup jak nákup do tašky objednat na e-shopu.

Odkaz na náš informační článek: https://www.jidlosnadno.cz/blog/2022/10/69-podzimni-setkani-celiaku-v-brne-2022

Bezlepková Anežka vám nabízí "do tašky" bezlepkové frgály. Vybírat si můžete z připojené nabídky: objednávkový list

Firma Jitulčiny dobroty s. r. o. pro vás připravila objednávkový list s nabídkovou svých výrobků: objednávkový list

Firma Biolepek s. r. o. pro vás připravila nákup do tašky výrobků z Velké Británie a Německa. Při objednávce postupujte podle pokynů uvedených v objednávkovém listě. objednávkový list

EAT-fit je další firmou, která nabízí oblíbený nákup do tašky. Objednávat můžete přímo na webových stránkách. Instrukce najdete zde www.eatfitshop.cz/nakup-jako-brno-22.10.2022.

Nákup do tašky vám připravila i firma Amylon, která vám ho přiveze na naše setkání. objednávkový list

Firma Elinai vám oznamuje, že je již možný nákup do tašky. Odkaz je https://www.elinai.eu/bez-lepku.

Klub celiakie Brno pořádá již tradiční Kurz pečení bezlepkového vánočního cukroví, který se uskuteční den 29. listopadu 2018 na SŠ Charbulova 106 v Brně od 13:30 hod. do 17:30 hod.
Pokud máte zájem, přihlaste se na e-mailové adrese: info@klubceliakie.cz
Přihláška musí obsahovat: Jméno, kontaktní telefon a e-mail.
Účastnický poplatek ve výši symbolických 100,- Kč uhraďte předem na účet Klubu č. 279138276 / 0300.

Co budeme péct?
linecké a vanilkové rohlíčky ze surovin od ADVENI
oblíbené včelí úly
a ještě nějaké překvapení.

Mgr. Monika Bartošová, absolventka farmaceutické fakulty VFU BRNO, vám tímto děkuje za poskytnutou spolupráci při získávání podkladů ke své diplomové práci na téma - Farmakoterapie a poradenství u pacientů s diagnosou celiakie.
Mgr. Monika Bartošová nám, již obhájenou diplomovou práci, poskytla a svolila k jejímu uveřejnění na našich stránkách.
Děkujeme Mgr. Monice Bartošové za ochotu podělit se s námi o výsledky své práce. diplomová práce

Od 1.12.2012 vstupuje v platnost zákon č. 331/2012 Sb., kterým se mění některé zákony v oblasti sociálního zabezpečení.
Opět bude možný souběh rodičovského příspěvku s příspěvkem na péči.
Pokud je v rodině dítě s celiakií, které by mohlo obdržet příspěvek na péči, ale příspěvek na péči nebyl přiznán z důvodu pobírání rodičovského příspěvku, tak je nezbytné o příspěvek na péči požádat Úřad práce na příslušném formuláři. Obdobně je tomu i opačně. Rodina, která pobírala příspěvek na péči u dítěte do 4 let věku a nepobírala rodičovský příspěvek, si o něj může požádat. Pravděpodobná výše rodičovského příspěvku bude stanovena tak, že by měla činit podíl z částky 220 000,- Kč za 48 měsíců. Záleží také na tom, zda rodina již nějakou částku z rodičovského příspěvku vyčerpala.

Firma Adveni nám poslala přehled mouk, které vyrábí a které si můžete zakoupit v jejich internetovém obchodě:

mouky s popisem   ---    foto přehled

Technoložka firmy Nominal, české rodinné společnosti, která se zaměřuje na bezlepkovou a zdravou stravu, pro vás vytvořila dva originální bezlepkové recepty.

Tereza Špundová, studentka 3. ročníku Vyšší odborné školy hotelnictví a turismu v Uničově, nám poslala svou absolvenskou práci na téma "Možnosti cestování účastníků cestovního ruchu s výživovými poruchami ve vybraném regionu České republiky" a svolila s jejím zveřejněním.
V absolvenské práci se zaměřila na alergie na potraviny a vybrané nemoci, při kterých se musí dodržovat speciální dieta, zmapovala stravovací zařízení ve vybraném regionu, kde běžně připravují nebo jsou schopni připravit speciální dietní pokrmy a sestavila návrh výletu pro individuální cestování v městě Olomouci.
Absolvenskou práci Terezy Špundové vám předkládáme k posouzení a případnému využí v ní uvedených informací: absolvenská práce

Bc. Martina Smolíková z Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR, z.s. jako manažerka projektu Petice za spravedlivý příspěvek na péči nám zaslala petici, kterou by rádi donutili Ministerstvo práce a sociálních věcí k urychlenému řešení problematiky příspěvku na péči a navrácení osobám se zdravotním postižením alespoň těch práv, která měly do roku 2012.

Minulý rok se se výše uvedeného snažili dosáhnout prostřednictvím různých jednání, setkání a korespondencí s představiteli ministerstva. Bohužel všechny tyto pokusy byly marné.
Děkujeme za podporu a za šíření této petice. Petice za spravedlivý příspěvek na péči

Vitana připravila pro celiaky pět oblíbených variant výrobků v bezlepkovém provedení. Více informací o bezlepkových produktech a místech, kde je lze koupit najdete na webu:

Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR vydalo aktuální příručku pro osoby se zdravotním postižení, která by se Vám mohla hodit. Příručka pro OZP

Paní Ing. Sylvie Kršková ze Státní zemědělské a potravinářské inspekce k dotazu, který zazněl na posledním setkání celiaků v Brně, zda křehčené maso obsahuje lepek, nám napsala, že někdy se lepek v křehčeném mase používá, ale v takových případech to je uvedeno na obalech výrobků. Některé křehčené maso lepek neobsahuje, a to pak na obalech uvedeno není.
Takže je potřeba stále pročítat informace uvedené na obalu zboží.

I když věkový průměr naší členské základny není nijak vysoký, rozhodli jsme se na naše stránky umístit "návod", jak se ubránit nekalým praktikám organizátorů prodejních akcí, na kterých prodejci využívají důvěřivosti starších návštěvníků akce. Článek byl převzat z časopisu D-test. Jak nespadnout do pasti.

Nový zákon o sociálních službách přichází s doslova revolučními změnami v doposud více-méně direktivním systému státní sociální politiky. Mohli bychom jmenovat celou řadu novinek, které tento zákon a prováděcí předpisy k němu přinášejí, ale právě Smlouva o poskytování sociálních služeb je možná právě tím nejtypičtějším pro to nové, s čím se setkáváme.

Pro ty, kteří budou chtít využít sociální služby, přinášíme "návod" na uzavření smlouvy o poskytování sociálních služeb, uzavíraných podle zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách Smlouvy o poskytování sociálních služeb

Smlouva o poskytování sociálních služeb byla převzata z knihy Tvorba a zavádění standardů kvality poskytovaných sociálních služeb, Tábor, APSS ČR, 2009, autoři: Sembdner, J., Krutilová, D. a Čámský, P. Knihu si můžete objednat e-shopu Domova důchodců Filipov.
Stejní autoři zpracovali knihu Sociální služby v ČR v teorii a praxi, Portál, Praha 2011, kterou si můžete objednat v e-schopu Portál .

V příloze předkládáme práci slečny Michaely Novotné, která ji zpracovala v rámci středoškolské odborné činnosti. Práce se týká stravování dětí s celiakií ve školní jídelně. S touto činností hodlá pokračovat a chce napsat další články s podobnou tematikou. stravování ve škole

Zájemci se mohou podívat na bezlekové vaření naší členky paní Kohoutkové v pořadu Sama doma: Sama doma.

S výsledky dotazníku Michaely Masaříkové se můžete seznámit na následujícím odkazu: http://www.vyplnto.cz/realizovane-pruzkumy/celiakie-konzumace-bezlepkov/

Studentka 5. ročníku Univerzity Jana Ámose Komenského Ivana Plevová nás požádala o vyplnění dotazníku. Nyní se můžete seznámit s výsledky dotazníku na následujícím odkazu: http://www.vyplnto.cz/databaze-dotazniku/bezlepkova-dieta/

Reakce na neobjektivní článek Sdružení celiaků České republiky.

Abych neztratil přehled o dění v dalších pacientských sdruženích celiaků, zabrousím občas na jejich webové stránky.

Nedávno jsem také navštívil web www.celiac.cz , Sdružení celiaků České republiky. Velmi mě překvapil obsah článku „Ohlédnutí za XII. celostátním setkáním“. Především hodnocení účasti firmy Schär mě velmi udivilo, cituji : „Většina firem se zdržela až do oficiálního ukončení akce a byla s dosaženými obraty spokojena. Firma Schär jako obvykle neměla zboží dostatek ani na prodej, ani na ochutnávku, takže již před polednem zel její prostor prázdnotou. Zboží sice prodávala za výhodné ceny, ale většinou bylo těsně před projitím data trvanlivosti. Na nakupující to působilo dojmem - doprodali zbytky a vyklidili pole.“

Italskou společnost Schär a firmu Kleis, která ji v ČR zastupuje znám dlouho a troufám si tvrdit, že dobře. Podobná Setkání celiaků, a to až s trojnásobnou účastí vystavovatelů i návštěvníků pořádáme dvakrát ročně. Nikdy se mi ale nestalo, že by se tato firma chovala podobně. Abych si porovnal obsah článku a svoje zkušenosti, ověřil jsem si zmíněné informace i z druhé strany. Výsledek mě příliš nepřekvapil.

1. Sdělení, že „Firma Schär jako obvykle neměla zboží dostatek ani na prodej, ani na ochutnávku“ není pravdivé. Firma Kleis distribuuje velmi široký sortiment Schäru. Není možné celý tento sortiment nabízet na těchto akcích, proto se soustředí především na presentaci nových výrobků. Na stánku bylo dost zboží k ochutnání i dost k prodeji. Důkazem je i to, že značná část těchto výrobků byla vrácena zpět do skladu. Nabízí se vysvětlení, že negativní reakce mohla být způsobena tím, že Sdružení celiaků nedostalo pro svoji potřebu od Schäru vzorky zboží v požadovaném množství.
2. Informace o tom že : „již před polednem zel její prostor prázdnotou.“ Také není zcela přesný. Prodej na stánku byl sice ukončen okolo 12 hod., ale důvodem bylo (podle vystavovatele) především to, že počet návštěvníků a frekvence prodeje klesl pod únosnou mez.
3. Nařčení v následující větě : „Zboží sice prodávala za výhodné ceny, ale většinou bylo těsně před projitím data trvanlivosti.“ sám nevěřím. Jednak mám svoje zkušenosti, ale přesto jsem si ověřil expiraci na obalech, které byly vráceny do skladu. Nejkratší doba expirace byla říjen 2012 a většině výrobků končila trvanlivost až v roce 2013.
4. Poslední věta : „Na nakupující to působilo dojmem - doprodali zbytky a vyklidili pole.“ pak už jen dokresluje celkový dojem z tendenčně laděného článku.

Domníváte se, že reakce Sdružení celiaků České republiky je spravedlivé a je ve Vašem zájmu? Věříte tomu, že jeden z největších evropských výrobců bezlepkových potravin, firma, která již několik roků zdarma dodává bezlepkové pečivo a těstoviny pro 60 dětí s celiakií na čtrnáctidenní pobyt na Vysočině a která pravidelně podporuje pacientská sdružení, by se snížila k takové neprofesionalitě?

Já jsem přesvědčen, že NE. A co si o tom myslíte VY?      Napište

Ing.Dalibor Ježorek
Předseda Klubu celiakie Brno
Libušino údolí 150
623 00 Brno

tel. 603 515 718
e-mail: info@klubceliakie.cz
www.klubceliakie.cz

ČT Brno odvysílala v pořadu "Události v regionech" reportáž o  pobytu bezlepkových dětí na táboře v Zubří u  Nového Města na Moravě . Reportáž začíná v pořadu po sedmnácté minutě.

Na stránkách ČT Brno je i  psaná reportáž s fotografiemi.

Vážení přátelé,
včera se uskutečnilo jednání u pana ředitele JUDr. Vaňáska ve věci propadu příjmů od 1. 1. 2012 v rodinách, které mají v péči dítě se zdravotním postižením nebo osobu se zdravotním postižením, a které pobírají do 31. 12. 2011 sociální příplatek vyšší než 2000,- Kč vzhledem k tomu, že jejich příjem nedosahuje dvojnásobku životního minima. Jednání se za NRZP ČR účastnila paní Tereza Tesařová, protože jsem se jednání z důvodu nemoci nemohl zúčastnit. Nejvíce se propad příjmů může dotknout těch rodin, které navíc přijdou o rodičovský příspěvek, prodloužený z důvodu zdravotního stavu dítěte a dosáhnou jen na nižší stupeň příspěvku na péči.
MPSV navrhuje jako dočasné řešení pro tyto situace žádat o jednorázovou okamžitou pomoc ze systému pomoci v hmotné nouzi. Tato dávka může být vyplácena úřadem práce i opakovaně. Jako důvod žádosti nechť žadatel uvede výslovně, že v souvislosti se změnami od Nového roku přišel o část svých příjmů. Odkázat se může na metodický pokyn pro úřady práce v oblasti pomoci v hmotné nouzi ve vybraných specifických situacích, který pracoviště ÚP dostanou.
Dávku bude možné čerpat v těchto případech:
a) Za osobu ve hmotné nouzi bude považována i osoba, která nesplňuje podmínky pro posouzení stavu hmotné nouze, který podmiňuje přiznání opakovaných dávek, avšak má prokazatelně nedostatek finančních prostředků, a proto jí hrozí vážná újma na zdraví, a nelze jí poskytnout pomoc jiným způsobem. b) Osoba nemá dostatečné prostředky k úhradě nákladů na předměty dlouhodobé potřeby, nebo úhradu odůvodněných nákladů souvisejících se vzděláváním nebo zájmovou činností nezaopatřeného dítěte a na zajištění nezbytných činností souvisejících se sociálně-právní ochranou dětí. Jednorázový výdaj je pro uvedený účel v zákoně charakterizován i příkladmo (např. možná podpora nákladů na bydlení…).
Pokud by žadatel neuspěl, doporučuji, aby se obrátil na mě či přímo na NRZP a zprostředkovali bychom revizi žádosti u nadřízených orgánů.
V příloze Vám ještě posílám materiál MPSV ČR, který se této problematiky také dotýká. Pan ministr J. Drábek přislíbil, že pokud by se ukázalo, že počet rodin, které mají hluboký propad příjmů je vyšší, přistoupil by k úpravě zákona tak, aby rodiny se zdravotně postiženým členem se nedostaly do nějaké chudinské pasti.
Prosím Vás, abyste mi svoje poznatky, s tím jak uspějete při žádostech o jednorázovou okamžitou pomoc, okamžitě sdělovali. MPSV ČR bude dělat databázi lidí, kteří o tuto dávku požádají a chceme mít i vlastní informace.
Vážení přátelé,
dovolte mi, abych Vám na závěr letošního roku poděkoval za spolupráci, poděkoval Vám i za informace, které jste nám posílali a podporu, kterou jste nám dávali. Bez této podpory a spolupráce bychom nedosáhli takových kompromisů, které jsme nakonec vyjednali. Příští rok bude opět složitý a my spoléháme na Vaši spolupráci a podporu.
Přejeme Vám klidné a radostné vánoční svátky, pevné zdraví a všechno nejlepší do Nového roku 2012.
S pozdravem

Bc. Václav Krása, předseda NRZP ČR, členové předsednictva NRZP ČR a kolektiv spolupracovníků
podklad pro metodický materiál

Paní Dlabalová ze Společnosti pro bezlepkovou dietu nám zaslala informaci z jejich diskuzního fóra týkající se stravování v Brně: "Mám úžasnou zkušenost z restaurace Vitalité - www.zdravyrestaurant.cz na Lidické ulici v Brně. Mají označená bezlepková jídla a někdy i bezlepkové zákusky. A co je také důležité, velmi milý obsluhující personál."

Vzhledem k této informaci uvádím odkaz na stránky zmíněné restaurace a na informace o obdobných restauracích na stránkách Společnosti pro bezlepkovou dietu:

Pokud máte dobré zkušenositi z restaurací v našem regionu - a nejen v něm - dejte nám vědět. Na základě Vašich informací vytvoříme i na našem webu stránku o restauracích, ve kterých se mohou stravovat i celiatici.

Cestovní agentura DDS TOUR, specialista na pronájem chat a chalup v České republice a na Slovensku, nabízí nově všem členům Klubu celiakie Brno 10% slevu při objednání jakéhokoliv týdenního rekreačního pobytu na chatě nebo chalupě z jejich nabídky.

Sleva 10% na jakýkoliv týdenní rekreační pobyt bude uplatněna po předložení členského průkazu Klubu celiakie Brno. Slevu není možné kombinovat nebo sčítat s dalšími slevami, případně kumulovat v rámci dalších marketingových akcí společnosti DDS TOUR.

Připojení na webové stránky cestovní agentury DDS TOUR je uvedeno i v "odkazech" na našich stránkách

Na přání zvěřejňujeme dopis maminky, jejíž dcera má diagnostikovanou ceilakii. Napište nám svůj názor na její mínění o nazírání na postavení nemocných s celiakií v naší společnosti.

Kopie zaslaného dopisu:

Reakce na dopis paní Zahradníčkové

...tak nevím, asi tomu nerozumím...na jedné straně paní nechce aby z dcery dělal kdokoli chudáka, na straně druhé nechá dceři pobyt sponzorovat, protože si drahé jídlo dovezla sama. Já být paní Zahradníčkovou (souhlasit s jejím názorem) přistoupila bych k celé věci jinak (věc názoru). Rozhodně si ale nemyslím, že brečíme nad našimi chudáčky. Má dcera je celiak od 16ti let, chodí na gymnázium do Uničova, nevaří ji bezlepkově, nemůže tedy obědvat se svými spolužáky. Jídlo má doma a sníst ho musí ve volné hodině a aby stihla další vyučování. Nevymohli jsme jí žádné úlevy, neděláme z ní chudáka a ani ona toho nevyužívá - vůbec se necítí jako nenormální.Jen občas řekne, že ji štve, že musíme na nákup až do Olomouce (25 km daleko). Štve ji, že v Chorvatsku se brácha cpe na cokoli má slinu. Štve ji, že půjde na vysokou a neví jak se bude stravovat, štve ji, že si svačinu nemůže občas koupit v bufetu jako spolužáci. A to je právě to, proč tito lidé nejsou jako my, vždy jim něco připomene, že nejsou jako ostatní.

Paní by někdo měl vysvětlit, že to, o co nám jde není udělat z celiaků chudáky ale právě to, udělat z nich rovnoprávné lidi. Mám maturitu z psychologie, dobře vím, jak zacházet s lidmi s handicapem.

A nakonec - proč by mi nemělo vadit to, že sušenky stojí co stojí, že rohlík je za 15,- Kč - CHCI TAKÉ, aby pro ni byly ceny jako pro NORMÁLNÍ lidi. To i přes to, že finančně nestrádáme a dokonce si dovedeme představit, že někdo nemá takové možnosti jako my.

Po přečtení tohoto článku věřím, že tato zdravotní sestra ani v rámci hrdosti není mezi těmi, kteří bojují o navýšení platů ve zdravotnictví a ještě přispívá na konta postižených (potřebných) lidí.

A tak to má být..... ;-)

Dne 1. října 2008 vysílala Česká televize na druhém programu pořad Ta naše povaha česká s názvem Těžký život českého celiaka. Pokud jste neměli možnost tento pořad zhlédnout, anebo se chcete podívat ještě jednou, můžete se podívat na stránky České televize:

Zveřejňujeme dopis, který poslala jedna maminka bezlepkového dítěte, na Ministerstvo zdravotnictví:

Pokud souhlasíte se zněním tohoto dopisu, dejte nám vědět. Předpokládáme že vaše souhlasná stanoviska budou důležitá při projednávání problematiky "léků" pro celiaky u ombudsmana.